飛翔007

因為兒子血小板低下，當媽媽心裡在治療過程中真的很煎熬，但相信有些媽媽也和我遇到相同的問題，和大家分享治療過程，希望可以幫助到一些媽媽們

兒子14歲國三生

晚上兒子口腔突然在舌頭上有一顆有血泡，口腔側邊也有血泡，兒子說最近考試，在思考時有咬側邊肉，可能是咬流血，自己先請兒子去用鹽水漱口，晚上早點睡覺

隔天早上，兒子要刷牙馬上跑來找我，他的血腫數量變多變大，整個口腔蔓延很嚴重，手上也開始有像黑痣一樣出現，當下決定去大醫院急診

到醫院抽血檢查，醫生還檢查了惡性腫瘤,拍X光片，抽血的傷口居然壓了快半小時血才勉強止住，但也一小塊瘀青，在急診待了3小時，檢驗結果出爐，血小板只剩1000，正常人15萬，緊急直接住院，以體重計算先打類固醇4支（我們家兒子比較重><）

因為血小板太低，醫生直接要求輸血小板，但因為支援之前花蓮事故，高雄血庫目前存量不足，只調到1袋，而且等到下午才等到，希望輸入後血小板可以升上一萬以上

住院時，醫生告誡不能下床避免碰撞出血，不能吃太熱避免黏膜破裂或是胃出血，不能洗熱水避免血管擴張，隨時觀察兒子精神狀況和皮膚狀況，結果下午幫兒子換寬鬆的衣服時，發現腳和身體出現一點一點的出血點，有些大一點的像一顆痣，醫生說因為血小板太低不易凝血，所以身體上有些微血管破裂就會出現這樣的情形，要更小心動作不能太大，不要撞傷瘀血

血小板低下的原因：病毒，免疫系統，自發性產生，之前常聽到出血性登革熱就是病毒感染造成血小板低下，但因為兒子目前血小板太低，醫生不能作侵入式檢查，只能先控制病情，等穩定再來安排其他檢查，但隔天還是要抽血，12點以後空腹不能飲食喝水，打類固醇有讓血壓升到159，但晚上再量，還好有降下來

備註1：今天才知道原來有人可以直接捐血小板，但要含量30萬以上的血液，而且因為是血液分析出血小板之後，將血液回流身體，時間需要3小時，要捐需要預約

備註2：之前聽說如果常捐血，如果需要用血可以優先，但今天証實了謠言，因為醫院去捐血中心調血，並不會提供血液受捐者資料，所以也不會有優先的特權

住院第二天

早上5:30，護士來抽血，本以為從打點滴的血管抽就好，沒想到不是，要從另一手背抽血，護士解釋說怕有凝固的血液，加上有打類固醇怕數值不准，兒子又挨了一針，這次傷口大約壓10分鐘血有止住，但瘀青還是像黑痣一樣一個黑點，比昨天抽血小了一半

9:30護士來送藥，今天早上的驗血報告數值是3000，比預期應該升到一萬以上少很多，早餐後先吃一包藥，類固醇還是要打，下午會打一包血小板

醫生下午來巡房，表示今明2天各打一包血小板，星期一驗血，詢問是否有正確的病因，醫生回答目前是已原發性血小板低下紫斑症，原發性就是找不到病因><他們會觀察6週，如果血小板一直低下，就會是慢性病，以後都要用藥控制，天呀～聽起來就覺得很恐怖，雖然醫生說他的紅血球和白血球數量正常，暫時排除免疫系統問題，如果這禮拜血小板回到3-4萬安全值就可以出院，還是不能安心

上網去查資料，有些案例吃中藥改善，但目前在危險範圍還是以西醫安全治療為主，中醫只能出院後再考慮的治療方式，但另外看到很多人推薦花生衣+紅棗茶，或是吃蓮藕增加血小板生成，詢問醫生後，因為沒有藥成分，可以食療看看

花生衣網路分享高雄有賣的地方和網址，一一打電話去詢問的結果是都沒有賣，最後找到汪記養生茶食品行，FB有開粉絲團，打電話和老闆聯絡後，老闆非常熱心，周末因為宅配無法隔天到貨，他特地跑去詢問郵局當日配，而且當天現作，幫我寄出，超感謝老闆

以下是老闆傳給我的內容，和大家分享：

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每次泡10g加紅棗8粒，如果會上火就紅棗去籽。加約1000CC水煮至沸騰後熄火悶5-10分鐘.等適應後.悶的時間可以延長.悶太久 口感會很澀，花生衣不用清洗 直接加紅棗˙一起煮 常溫保存即可 如果放超過45天 可以部分冷藏 外面加塑膠袋綁緊 濕氣才不會跑進去 內有乾燥劑 請注意

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今天觀察兒子的口腔，血泡有消，旁邊黏膜血泡也消一半，本來都只能流質食物，早上試著喝粥ok，中午試著吃烤地瓜也ok，能進食就不用餓肚子，不然看他餓也很可憐，媽媽都跟著餓肚子

在醫院最累的還是虛度時間，雖然單人病房有電視，但看來看去還是那幾台，最後祭出平板打電動，讓他複習學校功課，抽考後換打電動時間，所以兒子一想打電動，就自動去翻書來看，還算省心的病人，只有堅持去廁所大小號，打破醫生要求不能下床的規定，其他沒什麼需要煩心的

住院第三天

今天打了一袋血小板，三餐吃藥，也打了類固醇，目前好像只剩下等，明天才會再抽血檢驗，晚上等了一天的花生衣也到貨，試著單吃不泡茶，但吃第一口香香的，有花生的味道，只是有點空虛感，乾脆抓一大把，結果好苦澀，兒子吃一口就不吃了，明天再來試泡茶好了，晚上12點過後一樣不能飲食，明天希望指數能破萬

住院第四天

凌晨4點，還昏昏欲睡時，突然病房全亮，護士進來量血壓，順便抽血，而且抽了好幾管，當媽媽的看得好痛，兒子身上多了好多紮針後的青青紫紫，抽血後兒子也痛醒，看得出他不開心，抽血很痛又抽那麼多

等到五點感覺買各式早餐哄他，還好醫生沒有特別禁止他飲食，只是怕辣會導致胃出問題，所以都自動將辣的，冰的，燙的省略，兒子胃口很好，吃了蔥抓餅加蛋還吃了鮪魚蛋吐司，今天開始認真喝花生衣泡茶，網路上都推薦加紅棗，試喝了味道不錯，有紅棗的甜味，但早上兒子有流鼻血，用冰塊加壓止血，還好有止住，雖然用了20分鐘，至少沒有預想的血流不止，但紅棗是不能加了，最後都只泡花生衣，但跑太久會有苦澀味，所以後來選擇比較浪費的方式，杯子放1/4杯花生衣，3/4熱水，泡30秒等花生衣的紅色營養素跑出來，就馬上將花生衣挑起來，喝起來比較不會太澀，放涼就可以喝，每杯大約400ml上下，一天喝3杯

今天好多朋友很熱心介紹長庚和高醫血液科和血液腫瘤科的醫生，但介紹太多，反而不知該如何是好，因為在住院中，也無法掛號其他醫院，也擔心貿然轉院，別的醫院不一定有病房，而且兒子剛好在14歲，小兒科和成人中間每家醫院規定不同，以前覺得小兒科病房應該比較好等，但實際詢問剛好相反，最後我們先請一份住院病歷摘要和血液報告，打算明天用自費去掛號（無健保卡）

血小板今天來的比較晚，晚上6點才到，一邊打一邊聽醫生說明病情，目前還是打類固醇和輸血小板先度過危險期，明天開始打免疫球蛋白，有些案例對血小板吸收不好，類固醇控制沒效，但在打完指數就回升，醫生也用手機給我們看有另外的健保藥物治療，但是前提是免疫球蛋白也沒效，病情拖過6周，脾臟切除後才可以使用，而且一顆1324元，一天2顆，一個月藥費大約8萬，天呀！天價!而且每天要吃耶!希望兒子明天打完免疫球蛋白就好起來，千萬別變慢性病

什麼!明天早上還要抽血!!不是今天才抽了好幾管?看到護士放了抽血不需進食的牌子，心裡慶幸兒子已經睡著，可以明天早上再害怕

這幾天為了孩子的健康，我們都最晚9點睡覺，因為晚上每2~3個小時護士會進來量血壓，確認兒子沒有其他出血異狀，雖然睡到早上5點時間很長，但中間會被護士吵起來3次，如果沒抽血，兒子可以睡到早上7點，但抽血太痛，他會4點就不睡了，老媽當然不可能自己還繼續睡，所以我盡量跟著孩子睡，比較不會太累撐不住

住院第五天

早上4:30來抽了2管血，還好護士離開時關燈，兒子還有睡意，幫他壓著傷口，等他再度睡著，我才回去補眠

6:30護士來量血壓，真的得醒來買早餐了，早上的藥一樣再搭一杯花生衣茶，靜待驗血結果出爐

2萬!!2萬耶!聽到這個數值超開心，醫生也決定今天不打免疫球蛋白，血小板也不輸了，只打類固醇，看看數值會不會下降

我們觀察了這幾天用藥和治療，前幾天每天都打血小板和類固醇，但數值只每次上升2000，昨天喝了一天的花生衣茶，今天數值馬上到2萬，但不確定是不是花生衣的功勞，只能說前一天和其他天比起來，多了花生衣茶這個食療，沒有確切證明是否相關，但還是試試看繼續喝花生衣茶，因為今天停輸血小板，還是擔心數值不知道會不會下降

明天又要抽血，還要加做腹部超音波，所以12點以後不能飲食，連水都不能，等明天10:30做完超音波才能吃早餐

住院第六天

抽血><凌晨4:30護士來時，為了找可以下針的部位，左右手翻來覆去，好不容易找到一個位子，護士建議我和醫生說2-3天才抽一次，不然沒地方抽了，兒子手臂傷痕累累，看起來好可憐

但9點傳來好消息，血小板已經昇到3.1萬，醫生預計升到5萬，星期五就可以出院，今天類固醇還是要打，但也不用打血小板，已經連續2天沒打了

10:30等到做完超音波已經11點，吃了早餐過30分鐘吃藥，已經中午12點，繼續努力喝花生衣茶，還好中午不用吃藥，晚上才需要

晚上醫生來巡房，表示明天再抽血><，如果數值破5萬，明天可以出院，???不是星期五?雖然早點出院很開心，但是如果明天抽血沒有5萬，代表後天又要抽一次><不太喜歡這樣

住院第七天

4:30又抽了一管血，9:00傳來消息，血小板直奔9萬!!可以出院了，雖然還是不知道什麼原因造成，但是指數恢復比較重要，拿藥下禮拜回診，但藥裡面除了口服類固醇，胃藥，還有治療癌症的藥??拿到的診斷證明書，上面病名是：原發性血小板地下紫斑症，詢問醫生這算慢性病嗎？醫生說不是，也不開急性，但健保局上面紫斑症列為慢性病，不太懂醫生說不是慢性病但又下這個病因，其實會這麼糾結病名，是因為未來孩子的保險投保，如果確診是紫斑症，未來可能拒保，或是加費除外，唉～還是等回診幾次，如果恢復到正常值15萬以上，再來說吧!

今天還是持續喝花生衣茶，希望下禮拜回診可以破15萬

一個禮拜後回診，血小板已５０萬太高，醫生緊急將所有的藥停下

一個回診，血小板恢復在19萬

問了很多有同類型病症的媽媽們，有可能因為過敏，病毒感染，或個人體質，但基本上都不再復發，而且比較常發生在１５歲以下的小朋友，長大後就沒有再復發，醫生的說法也差不多，希望如大家所言